شاركت دولة قطر في حدث مصاحب لاجتماعات الجمعية العامة للأمم المتحدة بنيويورك بشأن الأمراض النادرة، تحت عنوان "إشراك منظومة الأمم المتحدة والدول الأعضاء في تحقيق التغطية الصحية الشاملة للأشخاص المصابين بمرض نادر: مخطط عدم ترك أحد خلف الركب".
مثل دولة قطر في الفعالية، سعادة الدكتورة حنان محمد الكواري وزير الصحة العامة.
أكدت سعادة الدكتورة حنان محمد الكواري، التزام دولة قطر الراسخ بالتصدي للتحديات التي يواجهها الأفراد الذين يعانون من الأمراض النادرة، في إطار سعي الدولة لتحقيق التنمية المستدامة للجميع.
واستعرضت سعادتها في كلمتها خلال الحدث المصاحب، جانبا من جهود دولة قطر الدؤوبة لتحسين حياة المرضى وعائلاتهم، مؤكدة حرص الدولة على إعداد استراتيجيات وقائية تخفف من أعباء الأمراض النادرة على المرضى وعائلاتهم.
التقدم العلمي
وقالت "في عصر التقدم العلمي المذهل، نشهد قفزات يومية في الطب، لا سيما في مجال علم الوراثة والأمراض النادرة، وقد حققت دولة قطر تقدما هاما في تطوير البنية التحتية اللازمة لعلم الجينوم والطب الدقيق، ونعمل على توظيف تقنيات التسلسل المتقدمة، وتعزيز التعاون على الصعيدين الوطني والدولي بما يخدم تحقيق رؤية قطر الوطنية 2030، لتوفير رعاية صحية عالية الجودة ومتاحة لجميع السكان."
وأضافت سعادتها لقد أدت المبادرات الوطنية في دولة قطر مثل (قطر بيو بنك) وبرنامج (قطر جينوم) دورا محوريا في إنشاء خريطة شاملة للجينوم والصحة. موضحة أن الشريحة الجينية القطرية (Q-Chip)، تساهم في الكشف عن متغيرات الأمراض الوراثية المعروفة والخاصة بالسكان، مما يساهم في إحداث ثورة في التشخيص وعلم الصيدلة الجيني.
ويعد ذلك مثالا على كيفية ترجمة بحوث الجينوم إلى فوائد ملموسة للسكان، وإلقاء الضوء على أسرار الأمراض النادرة.
وقالت سعادتها إنه في عام 2018، أنشأت دولة قطر، بالتعاون مع شركاء دوليين، المركز الوطني للأمراض النادرة، والذي يمثل أملا لعدد لا يحصى من المرضى في الشرق الأوسط. ويهدف المركز، الذي يقوده فريق متعدد التخصصات، إلى تشخيص وإدارة حالات الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ومعقدة في دولة قطر.
واشارت سعادتها إلى أن دولة قطر لديها الخبرة والتكنولوجيا اللازمة للمساهمة في اقتصاد المعرفة العالمي. فتجاربنا الفريدة، التي تتعامل مع المتغيرات الجديدة والأمراض النادرة، وتعاوننا في الأبحاث الدولية والتجارب السريرية، يجعل لدينا القدرة على تقديم مساهمات كبيرة.
وأوضحت أن معهد قطر للطب الدقيق يعد شاهدا على ذلك، فهو يجمع المعنيين تحت مظلة واحدة، لتحقيق التقدم المنشود في مجال الطب الدقيق في دولة قطر، ويولي المعهد اهتماما كبيرا بالقضايا المعقدة، بالاستعانة بخبرات دولية .
كما أوضحت سعادتها أن الأمراض النادرة، تمثل مصدر قلق عالمي، نظرا للعقبات التشخيصية والعلاجية الفريدة. لافتة إلى أن ندرة الخبرات والمراكز المتخصصة وما يصاحبها من أعباء اقتصادية تحتم التعاون والتواصل المفتوح مع المؤسسات العلمية الإقليمية والدولية، لضمان الوصول العادل إلى الرعاية الصحية للمحتاجين.
أمراض نادرة
نظمت الحدث المصاحب مؤسسة الأمراض النادرة " RDI" بالتعاون مع البعثة الإسبانية الدائمة في الأمم المتحدة، وبمشاركة رفيعة المستوى من كبار المسؤولين المعنيين في عدد من دول العالم والمنظمات الدولية المعنية.
وسلط الحدث الضوء على الإجراءات الوطنية الناجحة في تنفيذ التغطية الصحية الشاملة للأشخاص المصابين بأمراض النادرة، واستكشاف طرق لتقليل النفقات التي يتحملها المصابون بأمراض نادرة وأسرهم، ومساعدة صانعي السياسات والمعنيين لإحراز تقدم في هذا المجال.
