اعتمدت اللجنة الثالثة للجمعية العامة للأمم المتحدة في دورتها الـــ (76) قراراً بتوافق الآراء للتصدي للتحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بمرض نادر وأسرهم، وهو القرار الذي ساهمت دولة قطر وإسبانيا والبرازيل في تيسير المفاوضات بشأن بنوده وفقراته.
وهو أول قرار تعتمده اللجنة الثالثة (الاجتماعية والإنسانية والثقافية) يتعاطى مع الأشخاص المصابين بمرض نادر وأسرهم، وشاركت 54 دولة في رعاية مشروع القرار قبل تبنيه.
تمكين الأشخاص المصابين
وأهابت اللجنة الثالثة في قرارها، بالدول الأعضاء أن تعزز النظم الصحية، ولا سيما جانبها المتعلق بالرعاية الصحية الأولية، ابتغاء تمكين جميع الناس من الحصول على طائفة واسعة من خدمات الرعاية الصحية المتميزة بجودتها وأمانها ووفرتها وسهولة نيلها ويسر تكلفتها وحسن توقيتها وتكاملها من الناحية العلاجية والمالية، وهو ما سيساعد على تمكين الأشخاص المصابين بمرض نادر من تلبية احتياجاتهم المتعلقة بالصحة البدنية والعقلية.
وشددت على ضرورة مراعاة حقوق الإنسان الواجبة لهم، بما فيها حقهم في التمتع بأعلى مستوى ممكن من الصحة البدنية والعقلية، وتعزيز الإنصاف والمساواة في الميدان الصحي، وإنهاء التمييز والوصم، وسد الثغرات القائمة في مجال التغطية الصحية، وإقامة مجتمع أكثر شمولا.
وشجع القرار الدول الأعضاء على اعتماد استراتيجيات وخطط عمل وتشريعات وطنية تراعي المنظور الجنساني للمساهمة في رفاه الأشخاص المصابين بمرض نادر وأسرهم، تشمل ما يتعلق بحماية حقوق الإنسان الواجبة لهم وقدرتهم على التمتع بها، بما يتفق مع التزاماتهم بموجب القانون الدولي.
معالجة الأسباب الجذرية
كما شجع الدول الأعضاء على معالجة الأسباب الجذرية لجميع أشكال التمييز ضد الأشخاص المصابين بمرض نادر، بما في ذلك من خلال التوعية، ونشر المعلومات الصحيحة عن الأمراض النادرة وغير ذلك من التدابير، حسب الاقتضاء.
وشجعت اللجنة الثالثة، الدول الأعضاء ووكالات الأمم المتحدة المعنية على جمع وتحليل ونشر بيانات مصنفة عن الأشخاص المصابين بمرض نادر، بما في ذلك حسب الدخل والجنس والعمر والانتماء العرقي والإثني والوضع من حيث الهجرة والإعاقة والموقع الجغرافي، وغير ذلك من الخصائص ذات الصلة في السياقات الوطنية، حيثما انطبق ذلك، من أجل تحديد حالات التمييز وتقييم التقدم المحرز صوب تحسين أحوال الأشخاص المصابين بمرض نادر.
وحثت الدول الأعضاء على أن تنفذ، حسب الاقتضاء، تدابير وطنية لضمان عدم تخلف الأشخاص المصابين بمرض نادر عن الركب، إقرارا بأن الأشخاص المصابين بمرض نادر كثيرا ما يتضررون بصورة غير متناسبة من الفقر والتمييز والافتقار إلى العمل اللائق والعمالة، وأنهم قد يحتاجون إلى المساعدة ليتمتعوا بالاستحقاقات والخدمات على قدم المساواة، وخاصة في مجالات التعليم والعمالة والصحة.
كما حثت الدول الاعضاء على أن تشجع مشاركة الأشخاص المصابين بمرض نادر بشكل كامل ومتساوي في المجتمع، وعلى أن تلتزم بالعمل من أجل تحقيق الاندماج الاجتماعي والرفاه البدني والعقلي لهم بالإضافة إلى من يقدمون لهم الرعاية دون أي تمييز.
الحق في التعليم
كما أكد القرار على أن لجميع الأشخاص، بما في ذلك المصابون بمرض نادر، ولا سيما الأطفال منهم، الحق في التعليم وفرص التعلم مدى الحياة على أساس تكافؤ الفرص وعدم التمييز، وحث الدول الأعضاء على ضمان حصول الأشخاص المصابين بمرض نادر بصورة كاملة ومتساوية على التعليم وفرص التعلم مدى الحياة على قدم المساواة مع غيرهم.
وأكد على الحاجة إلى معالجة الأسباب الجذرية لضعف الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وأسرهم، والاعتراف أيضًا بالحاجة إلى سياسات وبرامج لمنع التحيز ومكافحته، ولتعزيز الإدماج وخلق بيئة مواتية تحترم حقوقهم وكرامتهم، كما يؤكد على الحاجة إلى تعزيز الابتكار، ويقر بالحاجة إلى دعم وتبسيط وتحديد أولويات البحوث المتعلقة بالأمراض النادرة.
وأفادت سعادة السفيرة ماريا باسلوس ديلكادو، نائب المندوب الدائم لإسبانيا لدى الأمم المتحدة، بأن دولة قطر والبرازيل وإسبانيا على اقتناع بضرورة مواجهة التحديات التي يواجهها أكثر من 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من مرض نادر وتحديات الاندماج الاجتماعي التي يواجهونها.
وأوضحت في بيانها حين قدمت مشروع القرار، أن الدول الثلاث سعت من خلال هذا القرار إلى تسليط الضوء على الفئة الضعيفة من السكان.
وذكرت أن التطورات العلمية التي حدثت خلال الخمسين عامًا الماضية، تمكنت من تحديد 6000 مرض نادر مختلف تمامًا.
